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  • 臺北市立結合病院總院長王智弘也出席見證這項軌制進展。他默示：「聯合病院作為公立醫療系統的一環，面臨罕病如許資源稀少又挑戰極大的範疇，醫療團隊不但供應專業照護，更是病友家庭的精力支柱，看到許小妹的前進，是我們努力最大的激勵。」


    資料起原：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=65435
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    蔡立平醫師默示，可刺激骨骼發育，除晉升患者身高，更主要的是改良生活性能、上下肢比例與O型腿等構造問題。

    軟骨發育不全症是一種罕有的遺傳性骨骼疾病，全球産生率約為2.5萬分之一，臺北市立結合病院小兒科蔡立平醫師指出，病童平均身高僅約125至131公分，憑據台灣的資料，軟骨發育不全症病患平均會比一般人少40公分，並且下肢發展受限、上肢太短，常需仰賴他人協助完成如廁、洗手等平常勾當。

    除身段矮小，軟骨發育不全症還會激發呼吸壓迫、水腦、脊椎狹小、O型腿等等問題，患者會因疾病和其他其併發症等經常進出病院求診。

    許小妹也親手寫下感激卡，由父親代為朗誦，向健保署與臺北市立結合醫表達感激之意。

    許小妹的父親十分感激藥物能納入健保，讓像他們如許的家庭得以減輕經濟重任，也讓孩子的將來多了一份希望。

    • 健康醫療網／記者王冠廷報導

    【健康醫療網／記者王冠廷報道】年僅13歲的許小妹位罹患罕有疾病「軟骨發育不全症」，身材矮小、生活無法自理，原本由家長自費800萬元透過專案進口利用Voxzogo醫治，醫治一年以來，從沒法摸到水槽水龍頭，到目下當今可自行開水洗手，糊口自理能力明顯提升。現在，健保給付政策上路後，許小妹成功轉為健保撐持，成為全國首位正式沾恩者。